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Programas de Educación y Manejo de la Enfermedad

El apoyo social se define como las relaciones que proveen a las personas de un apoyo emocional, material, o ambos, en su interacción con el medio. Las funciones incluyen mantener una identidad social positiva, proveer apoyo emocional, ayuda material y servicios concretos, así como el acceso de nuevos contactos y funciones sociales. 5,7-10 Las fuentes proveedoras de apoyo social aparecen como el resultado que establece el sujeto con otros individuos para dar soluciones a necesidades o conflictos que tiene, por lo que pueden ser variadas y de relativo valor para cada persona. De esta forma constituyen fuentes potenciales de apoyo social la pareja, la familia, los compañeros de trabajo y/o de estudio, las relaciones sociales en general (incluidas diversas instituciones), y el contacto personal con trabajadores de la salud, estos últimos de particular interés para personas enfermas.7


La relación entre el papel de apoyo en la modificación del efecto de estrés sobre la salud se ha planteado a través de:


1. El apoyo social surte efecto directo sobre la salud.

2. El apoyo social "amortigua" los efectos del estrés.

3. El apoyo social tiene efecto mediador que estimula el desarrollo de estrategias de enfrentamiento y control.


Por todo lo anterior ha sido estudiado el valor predictivo del apoyo social para la aparición y desarrollo de enfermedades o complicaciones derivadas estas.11 Se plantea que el apoyo social modula la respuesta psicológica del individuo al incrementar o disminuir su resistencia a agentes patógenos. Con relación al paciente con EC, el apoyo social adquiere un relieve particular, pues el padecimiento de esta afección constituye, por sí mismo, un estrés significativo para el individuo. La aparición de complicaciones crónicas o de situaciones agudas, como puede ser una crisis celíaca con desequilibrio hidroelectrolítico, caracterizan esta enfermedad, así como el régimen riguroso de tratamiento que deben cumplir diariamente y de por vida. En estos casos el apoyo social por medio de las funciones cognitivas, afectivas y materiales (instrumentales) suele ser una vía con la que cuenta el paciente para obtener el apoyo emocional, material o ambos. La función cognitiva, estimula, al brindarle información, a la persona a identificar mejor la situación, reconocer alternativas de solución, y reducir así la ansiedad que provoca la falta de información para enfrentar un problema. En el celíaco esta información la brindan solamente los trabajadores de la salud en un estrecho contacto individual y colectivo.


La función afectiva brinda al paciente sensación de equilibrio y esperanza futura. La pareja, la familia, los trabajadores de la salud y los compañeros de trabajo y/o estudio juegan un papel importante, principalmente los 3 primeros mencionados. La función material (instrumental) tiene como objetivo brindar asistencia concreta material para resolver las necesidades de la persona. Un sistema nacional de salud gratuito y la seguridad social, forman parte en nuestro país de este apoyo material.


En la actualidad se dedican numerosos estudios del rol del apoyo social en el cumplimiento del tratamiento de la EC, dada la importancia que este tiene en el control de la enfermedad, y por tanto en la calidad de vida del paciente.6,8,9 Otros factores como la depresión y la ansiedad tienen efectos negativos para el cumplimiento del tratamiento.6 En nuestro medio, algunas investigaciones han señalado que el apoyo social en la EC tienen correlación significativa con el cumplimiento del tratamiento, lo cual se expresa en un buen control de la enfermedad, en especial, el apoyo que constituyen los servicios de salud. También en estos estudios el apoyo social de la familia, al escuela, la pareja y el vínculo laboral influyeron de forma significativa.9,12


En la primera entrevista que sostenga el paciente con el médico, este debe obtener información relacionada con el apoyo social con que cuenta el enfermo, ya que estas fuentes pueden utilizarse como recursos terapéuticos, por lo que es necesario identificarlas y conocer su funcionamiento. Las personas que brindarán apoyo deben estar sensibilizadas y motivadas para cumplir su encomienda.


La influencia del apoyo social es importante en todas las etapas de enseñanza y manejo de la EC. El modelo de un paciente recibiendo el cuidado para una enfermedad crónica por parte de un médico y solo de ese médico, ha sido la práctica más común en muchos países, pero se ha demostrado que la instrucción en grupos es más efectiva que individual.13 En términos de la EC, la actitud también ha cambiado, y es más efectivo el aprendizaje cuando este se realiza en grupos. Un ejemplo similar lo tenemos en otras afecciones como el tratamiento en grupos que brindan los Alcohólicos Anónimos con el manejo del alcoholismo. Estos grupos de aprendizajes brindan importantes funciones en todas las etapas de la EC, y son prácticamente de valor en la adaptación del paciente a su nuevo diagnóstico.


Estas asociaciones pueden también brindar mayor conocimiento en le manejo diario de la EC, así como proveer de apoyo familiar que necesariamente debe ser ajustado a las nuevas necesidades y limitaciones del paciente; es decir, que en ocasiones los familiares participan en estas reuniones de discusión y aprendizaje, de igual forma que un médico de experiencia transmite sus conocimientos de EC a los médicos más jóvenes. En estas reuniones los celíacos con buen control dietético y buena salud servirán de ejemplo a los celíacos de reciente diagnóstico.14,15


La descripción de la asociación entre el apoyo social y la EC es un primer paso para implementar las medidas de carácter psicosocial. Es imprescindible el apoyo e influencia sobre el paciente celíaco para el cumplimiento del tratamiento, y por ende, un mejor control de la enfermedad. El apoyo laboral que se le brinde a estos enfermos no puede depender de lo que alguien considere adecuado de forma particular, y por lo tanto depende de la variabilidad de criterios que puedan existir. La conducta a seguir en estos casos debe estar legislada para que exista un recurso legal al cual acudir cuando se requiera tomar decisiones ante conflictos laborales creados a partir de la condición celíaca en un trabajador. Estas medidas deben dirigirse a salvaguardar la integridad del paciente, defender su derecho a decidir sobre su futuro en elección de su profesión, así como facilitarle las condiciones necesarias para cumplir su función social.15


Los datos acumulados no muestran evidencias de que los pacientes celíacos promedio sean psicológicamente diferentes del resto de la población, aunque se reconoce que estos pacientes crónicos con peor control de la enfermedad se muestran ansiosos o deprimidos. Algunos investigadores han planteado que una enfermedad crónica no presupone una población psicológicamente afectada, sino que ésta sensibiliza más al individuo desde el punto de vista emocional ante las situaciones estresantes de la vida diaria.8,9,15 Hasta el presente no se puede afirmar si estos síntomas psíquicos llevan al descontrol dietético o el descontrol los provoca, probablemente se den ambos mecanismos. No hay duda que la EC genera reacciones emocionales que se reflejan en todas las esferas de la vida del que las padece, y pueden incidir negativamente en el cumplimiento del tratamiento, y por lo tanto, en el control de su enfermedad. Es por eso que las investigaciones se centran más en el funcionamiento dinámico de las reacciones psicológicas (depresión, estrés, ansiedad) y de apoyo social en la EC.6,9,16 Uno de estos aspectos considera que el conocimiento de la enfermedad y la conducta del individuo para manejar sus demandas, es decir los "estilos de enfrentamiento" a ella son de gran importancia.10


Los avances tecnológicos recientes en el tratamiento de la EC, que incluye el monitoreo de la lesión intestinal con anticuerpos antigliadinas, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular por métodos serológicos no invasivos, han aumentado la esperanza de que los celíacos alcancen mayor independencia en su control; sin embargo, el control depende de conductas individuales, decisiones en relación con la dieta o medicamentos como parte del tratamiento, pero ocasionalmente pueden estar influidos por circunstancias del estrés. Este componente de conducta debe tenerse en cuenta también en los programas de educación y divulgación en estos pacientes como parte de los factores psicosociales.9,10,16


Por muchos años, la educación sanitaria ha sido considerada la base de cómo estos enfermos debían manejar su enfermedad. El desarrollo de los conocimientos psicosociales en los últimos años ha demostrado que estos aspectos educativos juegan un papel esencial en el cambio y mantenimiento de hábitos de conducta. El conocimiento por parte del paciente de su enfermedad no es suficiente para cambiar sus hábitos de conducta. Estudios de terapia conductual y social han demostrado cómo los valores de reforzamiento positivo y la influencia social son importantes para la creación de patrones de hábitos y habilidades nuevas.17 Mientras que la educación sanitaria se basa en el conocimiento de la enfermedad, la medicina conductual se basa en la fisiopatología del paciente utilizando medidas conductuales para modificar hábitos que deben ser cambiados, para motivar al paciente y darle apoyo social, y normalizar así la respuesta clínica de la enfermedad.


Lo ideal en la actualidad es combinar ambas, tanto la educación sanitaria como las medidas de medicina conductual. Es conocido que los períodos de estrés emocionales y trastornos psicológicos incrementan la ansiedad, por lo que la estabilidad psicofisiológica se hace necesaria para un buen control de la enfermedad. En el paciente celíaco se pueden considerar como motivo de estrés las transgresiones de la dieta, porque él sabe que su cumplimiento es un aspecto importante, en tanto se le produce alteración psicológica al desobedecer la indicación médica específica de la dieta que constituye la única vía para conseguir el control del enfermo.l5,9

 

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