Como ayer fue el Día de la Madre, y éste mes de Mayo realmente es el Mes de la Madre, el Mes de las flores, creo que es un buen momento para hablar de ésta problemática, de la que realmente se habla muy poco, aprovecho a deciros felicidades a todas las mamás desde aquí.

Voy a empezar por la parte más positiva y feliz, en mi caso, ya que realmente no veo mejor momento de compartir ahora mismo con vosotros, y debido a éste tema que hoy quiero desarrollar, que estoy embarazada de 7 meses y medio de mi pequeña Irene, la alegría de la familia como no, mi marido y yo estamos en una nube ahora mismo de felicidad. Damos gracias a Dios, porque la pequeña está perfecta y esperamos su llegada, para principios de Julio, ya queda poquito.

Ésta era y es la razón más importante, entre otras más secundarias, por la cual he estado muy ausente de publicar nada por aquí durante unos meses, tal y como os decía en anteriores entradas, y me volverá a pasar en nada, que voy a volver a dejar el ordenador aparcado durante un tiempo indeterminado para mi ahora mismo, para dedicarme por completo a mi hija y a mi marido.

Cuénto todo ésto, porque mi vivencia actual y el mes en el que estamos, me sirven de nexo para dejaros la otra cara de la moneda, que sería la parte negativa y triste de la Celiaquía en éste tema de la Maternidad, con una experiencia de una chica que quiere permanecer en el anonimato, a la cual le doy las gracias y la mando todos los ánimos del mundo nuevamente desde aquí, y que ha vivido un calvario auténtico por culpa de la Enfermedad Celíaca, pero que puede ayudar a mucha gente leer lo que ella tuvo que pasar.

Es una experiencia impactante y muy esclarecedora de lo que está sucediendo en torno al diagnóstico médico de Celiaquía. Como ella me decía “espero que sirva para dar luz entre las sombras a muchas de nosotras”.

La Enfermedad Celíaca no diagnosticada a tiempo puede dar multitud de síntomas, y multitud de enfermedades, como bien es sabido, y por ello se la conoce también como la “gran camaleónica”.

Hoy hablamos de que puede afectar a la fertilidad de la mujer y del hombre, ocasionando por tanto, mucha dificultad para que puedan tener descendencia, y hablamos también de que puede complicar mucho un embarazo y la gestación, especialmente cuando no está diagnosticada, no está bien controlada o la tardanza en su diagnóstico ha ocasionado ya mucho daño al organismo. 

No me extiendo más y ya paso a dejaros la experiencia aquí de nuestra amiga anónima, para luego comentaros algunas cosas muy importantes sobre ésto:

“Buenos días,

Os escribo para contaros un poco mi caso, he estado echando un vistazo por el blog y no he visto a nadie que haya comentando la celiaquía no diagnosticada en relación con los problemas de fertilidad o abortos de repetición.
A raíz de tener dos abortos de repetición tras tener un primer hijo sin ningún problema inicie un estudio en una clínica de fertilidad de Madrid donde la inmunóloga que me ha seguido sospechó desde el primer momento al comentarle que tenía un sobrino celiaco de una celiaquía o intolerancia al gluten no diagnosticada, me realice los estudios y la genética salió positiva, el anticuerpo negativo y una lesión tipo 1 de marsh con una elevada infiltración linfocitaria del 50%, al no tener anticuerpo positivo ni atrofia (aún) no entro en el patrón de celiaco de libro pero sí de intolerante, aunque estoy convencida que hubiera terminado con atrofia en unos meses posteriores.

Nunca he tenido síntomas digestivos, sí unas fuertes migrañas que han mejorado bastante con los tres meses que llevo de dieta y desgraciadamente 2 abortos recurrentes.. ahora para futuros embarazos debo tener dieta estricta sin gluten.

Es muy triste que las mujeres tengamos que pasar por una experiencia tan traumática y de manera reiterada y que solo en clínicas especializadas en infertilidad sepan que una sensibilidad al gluten o una enfermedad celiaca pueda causar este síntoma extradigestivo tan doloroso. Ojalá y que con el tiempo todos los especialistas ginecológicos tengan el conocimiento de lo que puede causar esta enfermedad no diagnosticada en mujeres en edad de tener hijos.

Además por este periplo médico que he llevado a cabo estos últimos meses me he dado cuenta que lamentablemente esta enfermedad con esta sintomatológica de abortos como principal síntoma en mi caso si no es tratada por inmunólogos o ginecólogos actualizados en el tema que es difícil de encontrar si no es en clínicas de fertilidad, al comentarles que tienes antecedentes de celiaquía en la familia para muchísimos digestivos y no digestivos , en mi caso ginecólogos si no tienes síntomas intestinales y encima tienes el anticuerpo en sangre negativo es como que te miran como si fueses de otro planeta y su único consejo es ”cosas que pasan” a seguir intentándolo!

El pasar por más de un aborto es un trance psicológicamente muy difícil que te sume en una gran tristeza y desorientación de por qué te está pasando si ”todo” está bien..Ojalá y se consiga que los médicos ante mujeres que están atravesando esta situación por favor por protocolo se les pidan las pruebas para diagnostico de EC, pero que no den carpetazo ante un anticuerpo negativo!! esto es muy importante!!, gracias a Dios yo he podido sufragarme una clínica de fertilidad que desgraciadamente no son accesibles para todo el mundo por el precio de sus consultas pero es aquí donde realmente están actualizados entre la relación de lo problemas ginecológicos y la EC o sensibilidad al gluten no celiaca y es ahí donde ven tantos casos en los que se encuentra esta enfermedad subyacente en mujeres que no se quedan embarazadas o abortan que están totalmente actualizados y siguen tirando del hilo sin parar el estudio ante un anticuerpo negativo, en mi caso al proseguir con los estudios me salió la genética positiva y como dije anteriormente una elevada infiltración linfocitaria en la endoscopia.

¿Alguna mujer más que se haya encontrado en esta triste situación, en la que había por debajo una celiaquía o sensibilidad al gluten no diagnosticada?

También me gustaría saber si hay gente por aquí con genética positiva y marsh 1 sin anticuerpo en sangre y cual ha sido su diagnóstico, si EC o sensibilidad o nada! porque no tiene anticuerpos! gracias nuevamente”

Bien, hasta aquí ha llegado éste importantísimo testimonio que nos deja nuestra amiga Anónima, que creo puede ayudar a mucha gente a darse cuenta de lo que puede estar pasándoles.

Quería comentar varias cosas, que a su vez ya le comenté a ella, que pueden dar respuestas a toda ésta situación para poder solventar casos similares.

  • Respecto a las pruebas de la Enfermedad Celíaca, las respuestas a éstas cuestiones de los resultados negativos o positivos, o qué pruebas hay que hacerse, las tenéis en nuestra sección específicamente dedicadas a ello que es ésta: Pruebas diagnósticas de la Enfermedad Celíaca y por qué pueden dar negativas
  • Otra cuestión importante es sin duda la de los médicos que saben diagnosticar celiaquía, que como se ve claramente, hay escasos, y no es porque no haya un número suficiente de médicos, es porque los que hay no están actualizados en lo nuestro, y por tanto, no saben diagnosticar a un celíaco teniéndolo delante. Ésto es un gravísimo problema, siempre digo que es nuestro mayor problema, porque de ahí nace que el 80-85% de celíacos sigan sin diagnóstico.

Ante ésta problemática, hemos creado una sección específica en ésta, nuestra web, denominada Médicos para celíacos destinada precisamente a que vosotros, todos quienes buscáis alguien que os pueda diagnosticar, podáis encontrarlo en vuestra zona de residencia, o cerca de vuestra zona. Para ello, es necesario que todos los celíacos diagnosticados, aporten su granito de arena, como hasta ahora ha venido pasando, y poco a poco a ver si vamos confeccionando entre todos, una lista de médicos cada vez más grande, para que éste tipo de cosas tan tristes, dejen de pasar de una vez por todas.

Obviamente, desde el Gobierno, desde Sanidad, se debería de hacer algo importante al respecto, porque lo que no puede suceder, es que un médico no sepa diagnosticar a un paciente lo que le está pasando, debido a que no se ha actualizado en la materia.

Los puntos más importantes a saber del tema en específico que estamos viendo, de abortos de repetición, gestación, infertilidad (tanto masculina como femenina), los desarrollo a continuación a modo de resumen esquemático :

  • La Enfermedad Celíaca puede afectar la fertilidad tanto del hombre como la de la mujer
  • Los problemas que una mujer puede tener para lograr quedarse embarazada, pueden llegar a ser el primer aviso de que se padece de Celiaquía. Ante éste problema, los médicos deberían indicar que se realicen las pruebas de la Enfermedad Celíaca, pero la dificultad está, y tal y como se explicó antes, en que la mayoría de médicos no están actualizados.
  • También en el caso de las mujeres, el tener una malabsorción intestinal, puede dañar el tejido trofoblástico (que luego se convertirá en la placenta). Esto hace que tanto la implantación del embrión como su desarrollo se vean dificultados. Además, si se toman anticonceptivos orales, pueden no dar el resultado esperado debido precisamente a dicha malabsorción, ya que no se absorben correctamente los nutrientes, pero tampoco los fármacos.
  • Otra dificultad de que la mujer pueda lograr quedarse embarazada, puede ser por problemas de fertilidad del hombre (su pareja), y no porque ella tenga algún problema de celiaquía o de otra índole.
  • Los hombres pueden tener una esterilidad provocada por una celiaquía no diagnosticada, la cual origina problemas en el semen, haciendo que pierdan calidad los espermatozoides, lo cual no permite que se produzca un embarazo, ya que se quedan muy dañados para poder fecundar un óvulo. Puede haber también una inmadurez de órganos sexuales internos, se puede padecer de impotencia, debido a problemas hormonales asociados lógicamente, a la Enfermedad Celíaca.
  • La enfermedad celíaca es una condición crónica, de presentación clínica variable, y que puede afectar múltiples sistemas. Entre esos sistemas, se debe incluir a la enfermedad celíaca como diagnóstico diferencial de las alteraciones de la coagulación sanguínea, ya que pueden ser una manifestación inicial poco frecuente de la enfermedad celíaca y pueden afectar a la gestación de forma muy directa, provocando abortos de repetición, puesto que una alteración en alguno o algunos factores de coagulación, puede provocar fallos de implantación y abortos, debido a los coágulos o trombos sanguíneos que se pueden formar en el saco gestacional al inicio del embarazo, normalmente dentro de los dos o tres primeros meses.

A día de hoy, y en la población general, no solo en quienes padecen de Enfermedad Celíaca, se sabe que hay un factor de la coagulación directamente implicado en los abortos de repetición, el Factor XIII (Factor 13), entre otros varios factores más de la coagulación. Por lo tanto, siempre sería de desear cuando se planifica un embarazo, y si hay sospechas de Celiaquía, o directamente si ya se está diagnosticado, y especialmente si ya se ha sufrido algún aborto realizarse una analítica de Trombofilias, ya que si se padece de alguna trombofilia, es necesario poner a la paciente una inyección de Heparina en la dosis que estime el médico, suele ser una dosis baja de profilaxis, todos los días durante todo el embarazo, para evitar la formación de posibles trombos en la placenta que puedan terminar con la vida del bebé. La Heparina evita ésta circunstancia, y el embarazo llegará a feliz término. 

  • Otra cosa que puede suceder, es que la Celiaquía no diagnosticada se muestre activa durante el embarazo, pudiendo provocarle a las mujeres diarreas, pérdida de peso, desnutrición por la malabsorción de nutrientes, y debido a ello, y si se ha tenido la suerte de no tener un aborto espontáneo, sobre todo dentro de los tres primeros meses, a pesar del no diagnóstico, lo más normal es que el embarazo llegue a término pero puede ocasionar que el bebé nazca con bajo peso, y tal vez prematuro.
  • Y ya por último, y para finalizar con éste tema tan importante, decir también que la Enfermedad Celíaca puede provocar diversos problemas ginecológicos en la mujer, como pueden ser, menstruaciones muy abundantes (menorragias), ausencia de menstruación (amenorrea), cambios hormonales, menopausia precoz, retraso en la aparición de la menstruación, dolores pélvicos de origen desconocido y endometriosis.

Una vez explicado todo, queda un último punto importante a decir en éste tema, y es que es necesario también que se sepa, que en cuanto la paciente es diagnosticada de Enfermedad Celíaca y se adhiere a la Dieta Sin Gluten, los riesgos del embarazo o de problemas de fertilidad en general, y también ginecológicos, llegan a ser los mismos que los de la población general, aunque habrá que asegurarse, eso sí, de que el aporte de nutrientes en la embarazada ya diagnosticada de Celiaquía sea el adecuado, para evitar problemas de desnutrición y con ello, que el feto pueda desarrollarse correctamente.

Nada más. Espero que ésta entrada sirva para encontrar la luz en medio de la oscuridad, como decía nuestra amiga anónima, y mucha gente deje de sufrir innecesariamente, porque no hay derecho a que estén pasando estás cosas tan tristes pudiendo evitarse.

Por eso es tan importante que vosotros contéis vuestras vivencias, que colaboréis para seguir arrojando luz, porque hay muchas personas ahí fuera, la mayoría de celíacos de hecho, que están padeciendo innecesariamente, y para ello está nuestra sección de Experiencias. Recomiendo que la leáis por favor, 

Un abrazo a todos, y ya sabéis compartir es difundir, y difundir es ayudar. Gracias.

Ángeles