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Informaciones básicas que debemos dar a los padres y familiares de un paciente diagnosticado de Enfermedad Celíaca

 

En principio el diagnóstico de EC requiere tiempo (años) para su confirmación definitiva. De entrada debemos informar a los padres de un niño en el que sospechamos una posible EC que el estudio de los marcadores, la evolución clínico-biológica y la valoración de la biopsia intestinal, permitirán confirmar o descartar el diagnóstico.


Debemos informar que la EC es un trastorno debido a una reacción anormal del intestino frente al gluten, que está presente en el trigo, la cebada, el centeno, y en menor proporción, en la avena
. Instruirlos en que el gluten en estos pacientes se comporta como una toxina que daña el intestino delgado, produciéndole una lesión y una atrofia de las vellosidades intestinales. Como consecuencia de ello se produce una deficiente absorción de nutrientes (proteínas, grasas, carbohidratos, vitaminas y minerales), que tienen un efecto nocivo a nivel del crecimiento y desarrollo del sistema nervioso, el hígado, los huesos y otros órganos y aparatos.


Es importante que expliquemos a la familia la necesidad de confirmar el diagnóstico de EC
, y aunque en determinadas ocasiones la presencia de marcadores serológicos, junto a una clínica sugestiva y una atrofia severa de las vellosidades pueden permitir el diagnóstico, si la supresión del gluten de la dieta, se sigue de una rápida y evidente mejoría clínica y de la progresiva disminución con la desaparición de los marcadores, la mayor parte de las veces se requerirán 3 biopsias para llegar al diagnóstico definitivo de EC. Una vez establecido este, hay que suprimir el gluten de la dieta de forma estricta y permanente y esto debe ser entendido muy bien por los padres, familiares y el propio paciente.


Se debe informar que no cumplir estrictamente la supresión del gluten, aunque puede no dar síntomas, es perjudicial al organismo y el paciente se expone a múltiples y graves problemas
, tales como la anemia, la intolerancia a la lactosa, la osteoporosis y un riesgo mayor de desarrollar linfomas y otros tumores.


También debemos informar a la familia que la EC tiene un carácter familiar, ya que aproximadamente el 10 % de los parientes de un celíaco presentan también la enfermedad y puede cursarla de forma asintomática
. Es necesario que los familiares y el propio paciente sepan que existen manuales que explican con claridad en qué consiste la enfermedad, los alimentos que tienen prohibidos y cómo deben seleccionar los productos sin gluten. Debemos proporcionarles estos libros y folletos para que aprendan a "convivir con su enfermedad".


Es importante que conozcan respecto a las asociaciones de celíacos que existen a nivel provincial y nacional, así como los distintos grupos de apoyo internacionales que proporcionan ayuda y orientación a los pacientes celíacos a través del correo electrónico y de Internet.

 

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