La web sobre la Enfermedad Celíaca. Consejos y recursos útiles para celiacos

En este apartado iremos incluyendo las inciativas legislativas que vayan surgiendo en favor de nuestro colectivo. Las que podéis leer son las de mayor relevancia para nosotros.

Las hemos insertado por orden cronólogico desde la mas antigua hasta la mas reciente. Leyendo todas estas proposiciones o iniciativas desde el año 2003 hasta ahora que la última en presentarse fue en Mayo de 2007por parte del Partido Nacionalista CiU, la cual fue aprobada por el Congreso en 3 de los 4 puntos que en ella se citan y fue una muy buena noticia para todos nosotros. Leyendo la noticia completa referida a esta última Propsición no de Ley , es muy interesante entresacar este párrafo:

» Xuclà ha recordado que CiU ya ha presentado cuatro iniciativas para favorecer a las personas celíacas y ha concretado que pese a que en 2001 el Congreso ya aprobó una Proposición no de Ley de CiU en la que se pedíanayudas sociales a las familias de enfermos celíacos y garantías en el etiquetado de los productos alimenticios no se han acometido ninguna de estas dos cuestiones»

Y nosotros nos preguntamos ¿Qué sucedera en esta ocasión? ¿Se acometerá lo que se ha aprobado esta vez?

Queríamos dejar como conclusión que nos sentimos muy defraudados al comprobar como todos los Partidos Políticos cuando están en la oposición tienen todos ellos las mejores intenciones en lo que respecta a nuestras necesidades, pero cuando llegan a gobernar, lo que sucede es que todas esas buenas intenciones de ayudar en todo lo que necesita nuestro colectivo se quedan aparcadas, y estamos igual prácticamente que hace años.

Hemos avanzado muy poco en materia legislativa y se han quedado en el camino muchas buenas propuestas y objetivos. Esperamos que esta situación vaya cambiando y sobre todo, la participación, la implicación de todos por conseguir lo que por derecho nos corresponde es fundamental.

 

Federación de Asociaciones de Celíacos de España


ACUERDO ENTRE EL MINISTERIO DE SANIDAD Y LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE CELÍACOS DE ESPAÑA 8 Octubre 2003

· El Ministerio y la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) promoverán la detección precoz de la enfermedad, la investigación para mejorar el análisis de alimentos y la divulgación de campañas de información sobre la enfermedad.

· Se diseñará un programa de control oficial de alimentos etiquetados «sin gluten», para garantizar la protección de los enfermos celíacos y se instará a los empresas del sector a que elaboren guías de buenas prácticas de fabricación.

· Una Comisión de Seguimiento, formada por representantes de la Secretaría General de Sanidad, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria, la Dirección General de Consumo y la Federación de Asociaciones de Celíacos, controlará el cumplimiento del acuerdo.

Madrid, 8 de octubre de 2003 – La Ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor, y la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) han firmado hoy un Acuerdo Marco para desarrollar acciones que favorezcan la mejora de la salud y la calidad de vida de los enfermos celíacos.

En este Acuerdo Marco, el Ministerio de Sanidad y Consumo reconoce la importancia de la Enfermedad Celíaca y el alto índice de prevalencia de dicha enfermedad (1 por cada 200 nacidos vivos) que califica de preocupante.

Además, es conciente de los problemas que se les presentan a los enfermos celiacos a la hora de seguir la dieta sin gluten debido a la contaminación existente, en ocasiones, en los productos etiquetados sin gluten y a las dificultades de detección de gluten con los métodos analíticos actuales. Por otro lado, considera que es fundamental la detección precoz de la enfermedad ya que ésta puede presentarse de forma sintomática o enmascararse con síntomas muy diversos, lo que conlleva una serie de riesgos para la salud del paciente celíaco.

Por todo ello el Ministerio de Sanidad y Consumo, con la ayuda de la FACE se compromete a desarrollar una serie de acciones dirigidas a favorecer la mejora de la salud y de la calidad de vida de los enfermos celiacos.

Entre estas actuaciones cabe destacar:

> La realización de estudios epidemiológicos a nivel nacional, de prevalencia de la enfermedad celíaca que permitan conocer la realidad de la enfermedad celíaca.
-> Campañas de difusión sobre la enfermedad celíaca a la población general y profesionales de la sanidad.
-> Mejora de la seguridad de los alimentos sin gluten a través de las siguientes acciones:
— Desarrollo de proyectos I+D para la optimización de los métodos de análisis de detección de gluten y de los alimentos etiquetados sin gluten.
— Diseño de un programa marco de control oficial de los alimentos etiquetados sin gluten.
— Colaboración con las empresas del sector para la realización de guías de buenas prácticas de fabricación.
-> Colaboración en relación con las modificaciones de la Directiva 2000/13 de la unión europea sobre indicación en el etiquetado de los alimentos, de todos los ingredientes presentes en los mismos.


A través de convenios específicos el Ministerio de Sanidad y Consumo y la Federación determinarán las actividades a través de las cuales se llevarán a la práctica las acciones que se contemplan en este Acuerdo Marco.

Por último, establece la creación de una Comisión de Seguimiento que garantice su cumplimiento. Esta comisión estará formada, por parte del Ministerio, por un representante de la Secretaría General de Sanidad, otro de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y un tercero de la Dirección General de Consumo y Atención al Ciudadano. La FACE contará con tres representantes.

La FACE, con la firma de dicho acuerdo, ve recogidas parte de las reivindicaciones que desde hace años viene realizando a favor del colectivo celiaco y desea que los convenios a suscribir dentro de este acuerdo Marco puedan ser llevados a la práctica lo antes posible para que el celiaco tenga una mayor seguridad en el consumo de alimentos y pueda ver mejorada su calidad de vida.

La Enfermedad Celiaca

Es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro país. Se caracteriza por una intolerancia permanente al Gluten, proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y la avena, que produce una lesión severa en la mucosa del intestino delgado, provocando la atrofia de las vellosidades intestinales y produciendo una inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos. El único tratamiento consiste en el seguimiento de una dieta sin gluten de por vida.
Actualmente, según el nivel de prevalencia de la enfermedad (1 por cada 200 nacidos vivos) se puede decir que en España hay alrededor de 209.000 celíacos, pero sólo 25.000 están diagnosticados.

 

 

Federación de Asociaciones de Celíacos de España

PROPOSICION DE CONVERGENCIA I UNIÓ PARA ESTABLECER SISTEMAS DE BONIFICACIÓN E INCENTIVOS PARA LOS CELÍACOS

Julio 2004

El Grupo Parlamentario Catalán CiU en el Congreso ha presentado una proposición no de Ley en la que insta al Gobierno a que apruebe un proyecto de Ley que arbitre un sistema de bonificaciones e incentivos impositivos para compensar a los enfermos celíacos, que deben consumir alimentos sin gluten, según el texto de la iniciativa.
Según CiU, los celiacos nos enfrentamos a un elevado coste de los productos especiales que tenemos que consumir.
Asimismo, CiU exige garantizar el correcto etiquetado de todos los productos sin gluten. En este sentido, a juicio del Grupo Parlamentario Catalán, «todavía siguen sin realizarse suficientes controles de dichos productos y sigue sin haber una información suficiente en el etiquetado de los productos». Esto supone un riesgo para los afectados, ya que la ingestión de pequeñas cantidades de gluten, de forma continuada, puede causar trastornos importantes.

 

 

Federación de Asociaciones de Celíacos de España

PROPOSICIÓN NO DE LEY DEL PARTIDO POPULAR PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL CELÍACO

 

Octubre 2004

El partido Popular presento el pasado día 5 de octubre una proposición no de Ley, que fue rechazada, en la que se instaba al gobierno a realizar acciones relacionadas con:

  1. La Transposición normativa de la Modificación de la Directiva 2000/13 (Directiva 2003/89/CE del Parlamento Europeo y del Consejo del 10 de noviembre del 2003) que establece la obligación de indicar en el etiquetado los ingredientes presentes en los productos alimenticios, especificando la prohibición de utilizar términos o frases que induzcan a error al consumidor, tal como “puede contener gluten” o “puede tener trazas de gluten”.
  2. Mantenimiento de una postura activa en las reuniones del Codex Alimentarius (FAO) promoviendo que se establezca como límite máximo de gluten en alimentos “sin gluten” las 20 partes por millón.
  3. Mejora de los procesos de sospecha, diagnóstico y seguimiento de pacientes celiacos; mediante la incorporación en los programas de formación continuada de los profesionales sanitarios (en especial en Pediatría, Atención Primaria y Gastroenterología) de formación específica sobre esta enfermedad; y la elaboración y difusión de guías de buena práctica clínica en colaboración con sociedades científicas.
  4. Realización de los estudios epidemiológicos necesarios para mejorar el conocimiento de la prevalencia de la enfermedad en la población española y las variables sociales y sanitarias vinculadas a la misma, que permitan mejorar las estrategias de abordaje de la enfermedad.
  5. Establecimiento de programas nacionales de control de los alimentos destinados a pacientes celiacos, mediante:
    • Programas de control analítico de materias primas y productos elaborados con destino a pacientes celiacos, para verificación de la composición y etiquetado.Incorporación en los programas de autocontrol de la industria alimentaria del control de materias primas y flujos de producción que garanticen la no existencia de contaminaciones cruzadas.
    • Regulación mediante Real Decreto de la obligación de que en todos los comedores escolares se ofrezcan dietas sin gluten o en su defecto, se autorice a que el alumno celiaco pueda llevar su propia comida elaborada en su domicilio, aportando el centro las infraestructuras de conservación.
    • Impulso de la formación de educadores y trabajadores de restauración de los centros escolares, acerca de la enfermedad celiaca y sus requerimientos dietéticos.
    • Mantenimiento de la vigente disposición adicional quinta de la Ley Orgánica 10/2002, de 23 de diciembre, que regula la admisión de alumnos en centros sostenidos con fondos públicos, en caso de no existir plazas suficientes, entre otros criterios prioritarios para acceder al centro, la concurrencia en el alumno de “enfermedad crónica que afecte al sistema digestivo, endocrino o metabólico y exija como tratamiento especial el seguimiento de una dieta compleja y un estricto control alimentario cuyo cumplimiento condicione de forma determinante el estado de salud física del alumno”. Esta medida facilitaría el cumplimiento de la dieta en sus propios domicilios.
    • Establecer a través de programas sociales líneas de apoyo económico a familias de menor poder adquisitivo con pacientes celiacos a su cargo.
    • Establecer un sistema de incentivos fiscales y de bonificaciones a la industria y a las familias, que permita compensar a los que, por prescripción facultativa, deban consumir alimentos sin gluten por padecer la enfermedad celiaca.
    • Promover para Canarias la exclusión del gravamen en el AIEM (Arbitrio Insular de Entrada de Mercancías de los alimentos sin gluten).»

 

Federación de Asociaciones de Celíacos de España

EL PSOE PRESENTARÁ UNA INICIATIVA CON MEDIDAS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS CELÍACOS
Octubre 2004

El grupo parlamentario Socialista presentará una iniciativa en el Congreso en la que se contemplen medidas para facilitar unas mejores condiciones de vida de los enfermos celíacos y de sus familias. Estas medidas se concretarán en actuaciones tanto sanitarias como educativas.

En el plano sanitario, se pretende garantizar el correcto etiquetado de todos los productos sin gluten, promover el establecimiento de un límite máximo de gluten de 20 partes por millón en los alimentos “sin gluten”, mejorar los procesos de diagnóstico y seguimiento de pacientes celíacos. Así como el conocimiento de la prevalencia de la enfermedad en la población española, con el objetivo de mejorar las estrategias para abordar esta enfermedad. Finalmente, se propondrá establecer programas nacional de control de los alimentos destinados a pacientes celíacos, mediante el control analítico de materias primas y productos elaborados para verificar su composición y etiquetado y la incorporación de programas de autocontrol de materias primas y flujos de producción en la industria alimentaria que garanticen la no existencia de contaminaciones cruzadas.

Desde el punto de vista educativo, se tratará, entre otras medidas, de promover que en los comedores escolares se ofrezcan dietas sin gluten, de impulsar la formación de educadores y trabajadores de restauración de los centros escolares y de considerar la enfermedad crónica que afecte al sistema digestivo, endocrino o metabólico como criterio prioritario para la admisión de alumnos en centros sostenidos con fondos públicos.

La presentación de esta iniciativa, que es similar a la presentada anteriormente por CIU o el PP, ha sido un compromisos anunciado hoy por la diputada socialista Isabel Salazar, después de que lacomisión de Sanidad y Consumo del Congreso rechazara las proposiciones que presentaron dichos partidos políticos. Según ha explicado la diputada socialista, las proposiciones presentadas pretendían arbitrar un sistema de incentivos fiscales y de bonificaciones a la industria y a la familia que son imposibles de poner en marcha ya que están en contradicción con la legislación vigente al ser incompatibles con lo establecido en la Ley del IRPF y en las normativas europeas”.

Proposición no de Ley de CiU

El GOBIERNO DEBERÁ PUBLICAR, A PROPUESTA DE CiU, UN LISTADO ACTUALIZADO DE ALIMENTOS APTOS PARA EL CONSUMO DE PERSONAS CELÍACAS

29 de mayo de 2007

La Comisión de Sanidad ha aprobado dos Proposiciones no de Ley de CiU para mejorar la situación de las personas celíacas, y con alergias alimenticias y al látex que piden al Ejecutivo que evalúe el impacto del sobrecoste de los alimentos aptos para ellos.

La Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputado ha aprobado hoy dos Proposiciones no de Ley para mejorar la situación de las personas que padecen alergias alimenticias y al látex, así como para aquellas que son celíacas (que no pueden ingerir gluten), que han salido adelante por unanimidad en el primer caso y por amplia mayoría en el segundo y que refuerzan el control del etiquetado de los productos alimenticios para celíacos.

En concreto, el Gobierno deberá presentar con carácter periódico cada tres meses un informe sobre las medidas tomadas para garantizar el correcto etiquetado de todos los productos sin gluten y deberá publicar un listado actualizado de alimentos permitidos para consumo de quienes padecen la enfermedad celíaca.

Además, la Proposición no de Ley en apoyo a las personas celíacas emplaza al Gobierno a presentar, en el plazo de seis meses, un informe para determinar la incidencia de los gastos a los que deben hacer frente las personas celíacascomo consecuencia de su patología.


El Portavoz de Sanidad y Consumo de CiU en el Congreso,
Jordi Xuclà, ha explicado que el único tratamiento al que pueden someterse las personas celíacas es a un régimen sin gluten (proteína presente en los cereales), por ello es de suma importancia un buen control y etiquetado en los productos alimenticios. Además, apunta que, tal como señalan las asociaciones que padecen esta enfermedad, los productos especiales para este colectivo registran un coste elevado en comparación con aquellos de consumo general, por lo que ha destacado la relevancia de que el Gobierno evalúe este sobrecoste.
Xuclà ha recordado que CiU ya ha presentado cuatro iniciativas para favorecer a las personas celíacas y ha concretado que pese a que en 2001 el Congreso ya aprobó una Proposición no de Ley de CiU en la que se pedían ayudas sociales a las familias de enfermos celíacos y garantías en el etiquetado de los productos alimenticios no se han acometido ninguna de estas dos cuestiones.
En concreto, la Proposición no de Ley para el reconocimiento de la enfermedad celíaca establece lo siguiente aprobada hoy, por unanimidad sus tres primeros puntos y (*) con el rechazo del PSOE en el caso del cuarto punto, establece lo siguiente:

“El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:

1- Que, en el plazo de seis meses presente un informe para determinar la incidencia de los gastos a los que deben hacer frente las personas celíacas
como consecuencia de su patología.

2- Presentar con carácter periódico cada tres meses un informe sobre las medidas tomadas para garantizar el correcto etiquetado de todos los grupos
de los productos sin gluten y a publicar el correspondiente listado actualizado de alimentos permitidos para consumo de quienes padecen la enfermedad celíaca.

3- A estos efectos y vista la imposibilidad de obtención de productos libres de gluten la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados proponen que la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición o el Instituto Nacional de Consumo adopten una definición efectiva para el etiquetado voluntario de alimentos aptos para las personas que padezcan la enfermedad celíaca, estableciendo como límite máximo de tolerancia 20 partes por millón.

4- Desarrollar con la mayor brevedad posible la transposición del Reglamento relativo a las declaraciones nutricionales y de propiedades saludables en los alimentos, es el Reglamento CE/1924/2006 dando preferencia a los considerandos 21 y 22.

En cuanto a la Proposición no de Ley para mejorar la situación de las personas alérgicas alimenticias y al látex, que se ha aprobado en su totalidad por unanimidad, el Portavoz de Sanidad de CiU ha destacado que las enfermedades alérgicas han crecido considerablemente en los últimos años y ha alcanzado niveles importantes.

Según la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), la prevalencia actual de las enfermedades alérgicas está establecida en el 21 por 100 y se estima que de continuar la misma tendencia, en el plazo de unos 20 años la mitad de la población sufrirá algún tipo de patología alérgica. De 8 millones aproximadamente de pacientes afectados por síntomas alergénicos, prácticamente la mitad presenta hipersensibilidad a algún alimento.
En concreto, la Proposición no de Ley del Grupo Parlamentario Catalán (CiU) aprobada por unanimidad sobre las alergias alimenticias y al látex establece lo siguiente:
El Congreso de los Diputados insta al Gobierno, en el marco de sus competencias y en coordinación con las Comunidades Autónomas, a estudiar la situación de las alergias e intolerancias alimentarias. Las partes fundamentales del estudio se centrarán en:

1-Adecuar la atención sanitaria, hospitalaria y la dispensada en las escuelas (comedores y en caso de accidente) a los niños afectados.

2-Incluir los sistemas de autoinyección de adrenalina en el catálogo de prestaciones del Sistema nacional de Salud.

3-Garantizar el correcto y completo etiquetado de los productos alimenticios.

4-Establecer unas normas relativas a la manipulación de alimentos que tengan en cuanta este tipo de afecciones.

5- Determinar la incidencia de los gastos a los que deben hacer frente las personas como consecuencia de su patología.

(*) Consideramos necesario aclarar este punto puesto que fue un tema muy comentado y debatido entre todos nosotros debido a la indignación que sentimos ante ese rechazo del PSOE en el 4º apartadoque se menciona líneas mas arriba, que fue lo que se publicó en los medios de comunicación según lo que se decía en esta nota de prensa de CiU.

Escribimos a la Diputada Socialista Mª Isabel Salazar para expresarla como nos habíamos sentido ante este rechazo y su contestación no difiere en nada a lo que hemos encontrado en esta noticia que aquí exponemos y en la cual se explica claramente lo que sucedió, lo cual no habíamos leido en los demás medios. No hubo rechazo, si no abstención. Como ella nos decía en su correo » La manipulación de la información es una de las características de nuestra época «

http://www.eldia.es/2007-05-29/vivir/vivir417.htm

«La iniciativa, presentada por el Grupo Catalán, fue aprobada tras una enmienda transaccional aceptada por todos los grupos en tres de sus puntos, mientras el cuarto contó con la abstención del PSOE.

En este punto la proposición no de ley pide al Gobierno que la Agencia de Seguridad Alimentaria o el Instituto Nacional de Consumo adopte una definición «objetiva» para el etiquetado voluntario de alimentos en el que conste que el producto tiene menos de 20 partes de gluten por millón.

El PSOE señaló que este criterio no cuenta con el suficiente consenso científico y hay personas que con menos cantidad de gluten presentan la enfermedad celíaca

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